Anapolino busca apoio para tratamento de filha com doença neurológica rara

Diagnosticada com Encefalite de Rasmussen, uma doença neurológica inflamatória e progressiva, Maria Eduarda, de 12 anos, realiza tratamento em Goiânia com apoio dos pais, Fernanda Resende e Leandro Marques. A família iniciou uma campanha de arrecadação para viabilizar o uso de um medicamento europeu com custo estimado de R$ 200 mil por ano.

A família Marques acompanha, desde 2018, a evolução do quadro clínico de Maria Eduarda, que começou a apresentar os primeiros sintomas da Encefalite de Rasmussen aos seis anos. A condição afeta um dos hemisférios cerebrais e compromete progressivamente funções motoras, cognitivas e neurológicas.

No caso da menina, o lado esquerdo do cérebro foi o mais afetado, impactando a fala, a escrita e o raciocínio. Houve perda dos movimentos do braço e da mão direita. Desde então, ela passou a utilizar a mão esquerda para atividades cotidianas e lida com crises epilépticas recorrentes.

Ao longo dos anos, foram utilizados diversos recursos terapêuticos disponíveis, incluindo imunoglobulinas, corticóides em doses elevadas, plasmaférese, duas cirurgias no cérebro e a implantação de um estimulador do nervo vago (VNS). Apesar das intervenções, a inflamação cerebral persiste.

Seus pais, Fernanda e Leandro, se desdobram para garantir qualidade de vida à filha. “Nosso maior desejo é dar à Duda uma nova chance. Já tentamos tudo que a medicina ofereceu até agora. Essa nova medicação pode ser o começo de uma nova etapa”, diz Fernanda. Leandro, pai e trabalhador anapolino, se mantém firme no propósito de sustentar a família e manter a luta ativa, enquanto o tratamento é conduzido em Goiânia.

Diante da progressão da doença, os responsáveis pela paciente consideram o uso de um medicamento injetável, de origem europeia, com potencial de conter o avanço da condição. O tratamento, segundo a família, não está disponível na rede pública e apresenta custo anual elevado, em torno de R$ 200 mil.

Com esse objetivo, foi lançada uma campanha online para arrecadação de recursos. Em pouco mais de um mês, o valor arrecadado permitiu a aquisição de duas doses mensais do medicamento. A mãe de Maria Eduarda, Fernanda Resende, reforça que o tratamento exige continuidade para que haja eficácia. “Não podemos parar o tratamento depois de iniciado. Contamos com quem puder nos ajudar”, afirma.

As contribuições podem ser feitas via Pix para a chave 62992628691. Também estão disponíveis dados bancários: Banco Inter (077), agência 001, conta 10996718-6, em nome de Fernanda A R Resende. Informações adicionais são compartilhadas no perfil @fernanda_albernaz20, no Instagram.

Além da filha em tratamento, o casal também é responsável por Isadora, de 20 anos, e Leandro Filho, de 7. A rotina da família envolve revezamentos e cuidados constantes, compatibilizados com as atividades profissionais e a condução do tratamento em Goiânia.

A Encefalite de Rasmussen é considerada uma condição neurológica rara. Comumente diagnosticada na infância, pode provocar convulsões frequentes, hemiparesia (paralisia de um lado do corpo) e deterioração das funções cognitivas. O tratamento geralmente exige equipe multidisciplinar e acompanhamento especializado.