‘Setembro Roxo’ conscientiza sobre doença rara e genética

O mês de setembro é reservado para a realização de campanhas importantes, por exemplo, o debate sobre a conscientização das pessoas no trânsito; o combate ao câncer em animais e, também, a prevenção ao suicídio. Este período do ano tem também outra face que coloca em discussão um tema de igual relevância: a conscientização sobre a fibrose cística. Trata-se de uma doença genética com evolução crônica, diagnosticada pelo Teste do Pezinho, realizado no Laboratório da APAE Anápolis.

A Fibrose Cística faz com que o corpo produza um muco muito mais espesso que o normal, o que pode levar ao acúmulo de bactérias nas vias respiratórias, causando infecções como pneumonia. Além disso, o muco espesso pode bloquear o trato digestivo e o pâncreas, dificultando a digestão e a absorção de nutrientes e provocando desnutrição severa. O Programa de Triagem Neonatal da APAE Anápolis, através de seu Laboratório Especializado, realiza o exame que detecta precocemente a fibrose cística e outras doenças incluídas no programa nacional de triagem neonatal.

"Quando o Teste do Pezinho encontra uma alteração, a equipe de busca ativa entra em ação imediatamente, convocando o paciente para repetir o teste e, se confirmado com o teste do suor ou painel genético, já iniciamos o acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, composta de médicos especializados e outros profissionais de saúde", explica a Assessora Técnica de Saúde, Eliane Santos.

DIAGNÓSTICO

No Brasil, cerca de 5,7 mil pacientes são acompanhados em centros de referência para o tratamento da Fibrose Cística. A APAE Anápolis é um dos centros de referência que realiza o teste do pezinho para os 246 municípios goianos. A instituição, com sua estrutura e equipe especializada, oferece atendimento contínuo a cerca de 50 pacientes diagnosticados com a doença.

Os sintomas mais comuns incluem tosse crônica, pneumonia de repetição, dificuldade de ganho de peso e diarreia crônica. O diagnóstico precoce é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, que recebem tratamento contínuo e acompanhamento especializado via Sistema Único de Saúde (SUS). "Ainda não há cura, mas com o tratamento correto, é possível proporcionar uma vida com mais qualidade para os pacientes", enfatiza Eliane.

A mobilização em torno do ‘Setembro Roxo’ tem como objetivo aumentar o conhecimento sobre a fibrose cística, uma condição rara que ainda é pouco conhecida pela população. Além de realizar o diagnóstico, a APAE Anápolis promove ações de conscientização e oferece suporte para famílias e pacientes, ajudando a desmistificar a doença e incentivar a busca por tratamento.